Reunión de Camila Gómez con el Presidente Gabriel Boric

Camila Gómez, madre de Tomás Ross, logró reunirse este miércoles en La Moneda con el Presidente Gabriel Boric, tras una extensa caminata iniciada en Ancud, la cual generó una cadena solidaria que recaudó $3.500 millones para el tratamiento de su hijo.

Durante el encuentro, el Presidente Boric comprometió que los fondos recibidos por donaciones quedarán exentos de impuestos. Además, mostró apertura para revisar la propuesta presentada por Camila Gómez y Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne de Chile. La propuesta sugiere la creación de una nueva entidad institucional en Chile, denominada ETESA, enfocada en la evaluación de tecnologías sanitarias para generar evidencia sobre enfermedades de alto costo.

Camila expresó su esperanza de que esta cruzada marque "un antes y un después" en la atención de enfermedades raras y de alto costo en Chile. Narró los siguientes pasos que emprenderá junto a Tomás y su familia, incluyendo un viaje a Estados Unidos para que su hijo inicie su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Reflexionando sobre el proceso, Camila agradeció profundamente a todas las personas que la apoyaron. "Estoy muy agradecida de la gente, de la gente tal cual como yo, que me ayudó. Porque aquí, siempre lo he dicho, aquí fue una 'Teletón', por decirlo así, en la Ruta 5, un atletón en la calle, sin más que mis piernas, zapatillas y un celular para grabar".

Camila espera que su esfuerzo marque un antes y un después para otras familias en situaciones similares. "No es justo tener que hacer esto. No es justo que una mamá tenga que investigar por su cuenta en el extranjero si existe una terapia para su hijo, porque aquí en Chile nadie te lo informa". Esta necesidad de información y apoyo institucional fue uno de los puntos clave discutidos con el Mandatario.

Durante la reunión, Camila subrayó que la creación de ETESA está en la propuesta de gobierno del Presidente Boric, específicamente en la página 118, párrafo 4, donde se promete la creación de una institución autónoma para la evaluación de tecnologías sanitarias.

La existencia de ETESA permitirá negociar con laboratorios y evaluar las terapias desarrolladas en otros países. "Hoy día no existe esa entidad, y no se busca activamente medicamentos. Son las agrupaciones de pacientes y los padres quienes realizan esa búsqueda, y cuando encuentran algo, no tienen a quién recurrir", concluyó.